Список депутатов Госдумы VII созыва
Фракция Новости Совет руководителей фракций Мероприятия Экспертно-консультативные советы Медиа Пресс-служба
ГлавнаяПресс-служба

4 декабря в Госдуме состоится заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям

4 декабря в 18.00 Председатель комитета ГД по охране здоровья, депутат фракции «ЕДИНАЯ РОССИЯ» Дмитрий Морозов проведет заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при комитете по охране здоровья.

В повестке заседания – вопросы «О проекте ежегодного отчета о работе Экспертного совета Комитета Государственной думы по охране здоровья бюллетеня «Белая книга», «О законодательном регулировании вопросов лечения редких заболеваний (совершенствование механизма финансирования закупок лекарственных препаратов и лечебного питания для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний; незарегистрированные лекарственные препараты; специализированное лечебное питание; стационарзамещающая технология (инфузии на дому, выдача препаратов для в/в инфузионной терапии).

Также Экспертный совет рассмотрит предложение включить Болезнь Помпе и Дефицит лизосомной кислой липазы в постановление Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 года №403 «О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента».

Кроме того, в повестке заседания – вопросы «Об оказании первичной медико-санитарной помощи в образовательных организациях», «О проблемных вопросах лечения Синдрома Ретта», «О деятельности Благотворительного фонда «Острова» и организации лечения муковисцидоза» и «Об итогах работы Экспертного совета за год. Предложения для включения в повестку работы на 2019 год».

ВРЕМЯ И МЕСТО: Москва, Госдума, Георгиевский пер., д. 1, зал 706

КОНТАКТЫ: Наталья Бастракова +79163194052



главное

Сергей Неверов: Наши воины-интернационалисты с честью и мужеством выполняли свой долг

Заместитель Председателя Госдумы, Руководитель фракции «ЕДИНАЯ РОССИЯ» принимает участие в торжественном мероприятии, посвященном 30-летию завершения выполнения задач 40-й армией в Афганистане.

Алена Аршинова заявила о необходимости принятия мер поддержки студотрядов

В преддверии Дня российских студенческих отрядов парламентарий призвала региональных законодателей активнее принимать законы, обеспечивающие развитие движения студотрядов, и рассказала о необходимости принятия ряда мер по развитию студенческого движения на федеральном уровне.

Ирина Яровая предложила расширить возможности электронной турвизы при посещении Дальнего Востока

Заместитель Председателя Госдумы внесла на рассмотрение нижней палаты парламента законопроект, которым предлагается дать туристам, пребывающим на Дальний Восток по одноразовой электронной туристической визе, право посещения всех дальневосточных регионов, а не только того, в который они прибыли.

архив